16-sto miesięczna gdynianka potrzebuje najdroższego leku świata. Potrzeba 10-u mln zł

Klëka Radia Kaszëbë 20.04.2020 11:55

10 mln zł – to cena zdrowia Tosi, szesnastomiesięcznej gdynianki, u której wykryto SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

Choroba jest nieuleczalna, ale można zatrzymać jej przebieg.
Kilka tygodni temu dziewczynka przyjęła pierwszą dawkę refundowanego leku. By był skuteczny trzeba podawać go poprzez punkcję do rdzenia kręgowego co 4 miesiące, aż do końca życia. Ratunkiem może się okazać terapia genowa w Stanach Zjednoczonych.

Leczenie polega na jednorazowym podaniu sztucznie wytworzonego genu, którego nie ma Antosia. Na przeszkodzie stoi koszt leczenia i czas. – Lek można bowiem podać tylko do drugiego roku życia, mówi współorganizatorka internetowej zbiórki na rzecz chorej Barbara Brzoskowska.

Zbiórka na rzecz 16-to miesięcznej Antosi z Gdyni prowadzona jest za pomocą portalu siepomaga.pl Na razie zebrano nieco ponad jeden procent zakładanej kwoty.